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“中国慢性乙肝患者生活质量指数”公布

王朝健康·作者佚名 2009-05-31

在第二个世界肝炎日即将到来之际，“中国慢性乙肝患者生活质量指数”公布。指数显示，目前中国慢性乙肝患者的生活质量为64.1分（满分100分），总体生活质量仍待进一步提高。专家指出，主、客观四大关键因素——即治疗状况、社会和经济条件两项客观因素，以及治疗观念、心理状态两项主观因素——是影响慢性乙肝患者生活质量的关键。

“作为系统评估慢性乙肝患者生活质量的指数，该指数旨在建立起一个追踪和评估慢性乙肝患者生活质量的科学平台，为衡量慢性乙肝患者的生活质量提供标准和依据，同时，有助于了解影响慢性乙肝患者生活质量的主要因素，以便今后有的放矢，帮助更多患者提高生活质量，实现‘轻松生活’。”指数发起方中国肝炎防治基金会秘书长杨希忠表示。

该指数以国际上广泛应用的、用来评估患者生活质量的MOS SF-36生存质量量表为基础，结合了中国慢性乙肝患者的特点，从总体健康状况、躯体功能、肌体疼痛、社会功能、活力、心理卫生、治疗效果、社会支持、治疗依从性和经济状况十个方面来评估慢性乙肝患者的生活质量。

慢性乙肝一直是中国重要的公共卫生问题之一，目前我国计有慢性乙肝患者2,000万人，乙肝表面抗原携带者9,300万人。随着社会经济的发展，庞大的慢性乙肝患者人群的生活质量越来越受到社会各界的关注。“中国慢性乙肝患者生活质量指数”项目正是在此背景下应运而生，来自8个城市的600名乙肝患者参与了此次调研。

客观因素决定慢性乙肝患者的生活质量

客观因素之一：治疗状况

启示：长期控制病情是前提，听从医生指导、坚持抗病毒、不耐药是保障

[“中国慢性乙肝患者生活质量指数”数据]

数据显示，在疾病控制状况方面，病情得到有效控制，尤其是得到长期有效控制的患者，其平均生活质量指数为66.5，高于总体平均指数；而病情未好转的患者、病情加重的患者，其平均生活质量指数分别仅为60.7 和53.4，大大低于总体平均指数。

在听从医生指导方面，根据医生指导暂停或更换治疗的患者，其平均生活质量指数为64.7，高于总体平均值；而自行停止或更换治疗的患者，其平均生活质量指数仅为61.8，低于总体平均值。

坚持进行抗病毒治疗的患者，其平均生活质量指数高于未坚持抗病毒治疗的患者，前者的平均值为64.2，而后者仅为63.2。

同样，未出现耐药患者的平均生活质量指数为65，高于出现耐药患者的平均生活质量指数62.4。

[专家解读] 中国工程院院士、北京大学医学部教授庄辉

对慢性乙肝患者而言，由于现有医学条件尚不能彻底清除乙肝病毒，因此长期控制病情，是享有正常生活质量、回归正常工作学习的前提条件。要长期稳定控制病情，就要在医生指导下进行科学的抗病毒治疗，使用核苷类药物的患者，初选药物时，应采取预防耐药策略，即首选强效、低耐药的抗病毒药物，尽量避免耐药的发生。此外，患者需要提高治疗的依从性，无论是更换治疗方案还是停药都应遵循医嘱。

客观因素之二：社会经济因素

启示：法规环境有所改善，社会支持仍需加强

[“中国慢性乙肝患者生活质量指数”数据]

全职患者的平均生活质量指数为65.1，高于平均值；而失业患者的生活质量指数仅为60.6，大大低于平均值。患者的生活质量指数与家庭收入相关，收入较高的群体其生活质量指数也较高。

在社会支持部分，超过半数（53%）的患者认为“保护乙肝患者的权益和法规得到了有效执行”，只有15%的患者持不同意见，其余患者表示不能确定或没有相关经历。在社会关系方面，近半数（49%）的患者表示“知道我患有乙肝，朋友、同事没有因此疏远我”；但仍有42%的患者认为，很难向老板和其它人解释自己的健康问题。

[专家解读] 中国工程院院士、北京大学医学部教授庄辉

社会对慢性乙肝患者的关爱、理解和支持，是改善患者生活质量的重要因素。此次指数显示的结果令人看到了希望，说明保护乙肝群体权益的努力，以及多年来的乙肝科普教育见到了一定成效。乙肝歧视的减少，将有助于改善乙肝群体的就业环境，从而提高他们的生活质量。

经济因素一直是广大患者非常关心的话题，医保如能覆盖更多的抗病毒药物，将有助于减轻患者的经济负担，改善患者的治疗状况，从而提高他们的生活质量。

主观因素直接影响客观因素

主观因素之一：治疗观念

启示：初治观念广泛认同，耐药认知有待提高

[“中国慢性乙肝患者生活质量指数”数据]

所有正在或曾经采用核苷类药物治疗的患者中，99%的患者认为“初治药物选择一定要慎重”，94%的患者认为“初治时的药物选择也应考虑整体治疗费用”，87%的患者认

为“初治时要尽量选择抗病毒能力强、耐药率低的药物”，85%的患者认为“初治时的药物选择可能会影响长期疗效”。

正在或曾经采用核苷类药物治疗的患者中，生活质量指数高于平均值的患者，对耐药原因的认知虽略好于总体，但对“病人依从性不好，服用药物不规律”、“使用的药物抗病毒能力较弱”、“使用耐药发生率高的药物”等主要耐药原因的认识均未过半。

[专家解读] 复旦大学附属华山医院感染科终身教授翁心华

治疗观念会影响乙肝患者对治疗方案的选择和治疗依从性，从而影响患者的生活质量。很多患者由于担心耐药问题，不敢使用核苷类药物进行抗病毒治疗，本调研结果也说明，患者对耐药的认识还有待提高。事实上，影响耐药主要有两大因素：抗病毒药物抑制病毒复制的能力，以及药物抵御耐药的基因屏障高低。核苷初治的患者，选择抑制病毒复制能力强且具有高基因屏障的药物，可最大限度地预防耐药的发生。

主观因素之二：心理因素

启示：提高生活质量，从改变态度开始

[“中国慢性乙肝患者生活质量指数”数据]

在所有受访者中，60%的患者表示，在过去4周，曾因为情绪原因（比如压抑或焦虑）而减少了工作或其它活动的时间。

同时，绝大多数患者也充分认识到了态度的重要性，95%的人表示将在未来12个月，通过“积极乐观的治疗心态”来改善疾病状况。

[专家解读] 复旦大学附属华山医院感染科终身教授翁心华

慢性乙肝的治疗是个长期过程，急于求成往往会增加心理压力。事实上，乐观的心态往往是取得良好治疗效果的重要因素，而且是通过自身努力可以把握的因素。良好的心态，有助于患者树立理性的治疗目标，从而科学选择治疗方案，控制病情，提高生活质量。

中国肝炎防治基金会副理事长王钊女士表示，“主观、客观因素综合影响乙肝患者的生活质量。主观因素是患者可以积极把握的，并将直接影响客观因素，而客观因素决定患者生活质量。就慢性乙肝患者来讲，在主观因素方面，患者要科学地认识疾病，重视初治，着眼长远，保持乐观积极的心态；而在客观因素方面，患者在通过持久控制病情提高生活质量的同时，全社会都应给予乙肝患者更大的理解与支持。我们期待着更多的乙肝患者能够实现轻松生活。 ”