无汗症少女常年怕热藏身阴暗土屋

王朝娱乐·作者佚名  2009-01-04
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14岁的无汗症少女

因为患上“无汗症”,14岁的她没有汗腺,体内的热量不能散发.她怕热甚至不能见阳光,常年躲在阴暗的土屋里。一到夏天,更是备受煎熬。她最大的愿望就是和同学们一起上山晒太阳,采野桃花。

她用筷子挑面条,偶有热气熏到脸上,便疼得直哭……

一年之计在于春,春天是个充满希望的季节。对于14岁的曹湘玉来说,却面临着恐惧。因为随着气温的升高,她又要经受新的煎熬。

“湘玉从小就怕热,冬天睡觉时总爱蹬被子。每到夏天,湘玉总躲在家里不出门,每隔10分钟用凉水冲一次澡。”前天中午,在安阳县伦掌乡西何坟村曹湘玉的家里,妈妈刘小艳边做饭边介绍女儿的病情。

看见妈妈做饭,湘玉躲得远远的。“湘玉不能见一点热气,热气会熏疼她的脸。”听见妈妈说自己,小湘玉羞涩地将头扭到一边。

记者注意到湘玉面部肿胀且布满了疙瘩。刘小艳说,“这是湘玉因为治病,长期吃含激素的药造成的。”

饭做好了,是一碗荷包蛋煮方便面。凉了好一阵,看碗口不冒热气了,刘小艳这才把饭端给湘玉,但湘玉在用筷子挑面时,偶尔有热气熏到脸上,便疼得直哭。

看着小湘玉难过的样子,刘小艳望着院内暖暖的阳光一脸愁容:“眼看天热了,真不知道孩子该咋过。“

她出生时很健康,可能是3岁时生病留下后遗症……

“湘玉出生时很健康,3岁时得了急性中耳炎,可能是那次生病留下了后遗症,她越来越怕热了。每到夏天,湘玉总躲在家里不敢出门。”“妈妈,咱家买个冰箱,我住冰箱里就好了。”湘玉曾天真地说。

刘小艳说:“湘玉7岁时开始上学,常常在上午10点多钟就哭着跑回家。每次回来都是满脸通红,还经常发烧、流鼻血。到医院又查不出病因。这种症状每到夏天就特别严重,天气变冷后,症状就会减轻。”

2004年6月,湘玉曾因连续几天高烧40摄氏度以上,被送往新乡医学院第一附属医院急救,随后查出脑炎等多种并发症,但始终没有确定湘玉的病因。

前年7月,湘玉的父亲曹天平带着她来到郑州大学第一附属医院。在为小湘玉做了背部肌肉切片化验后,病理报告单诊断为:背部肌肉切片仅见个别毛孔及皮脂腺,未见汗腺,也未见肌肉组织。经郑大一附院、省人民医院等专家会诊,最后确诊为“无汗症”。

“这种病的发病率为十万分之一,目前在省内没有治疗办法。”湘玉母亲说,得知湘玉的病情后,曹天平曾专程赶赴北京解放军总医院、同仁堂医院咨询。专家认为,湘玉的“无汗症”为后天所得,有治愈的希望。

“我想和同学们一起上课,上山晒太阳、采野桃花”

“我们已经把亲戚都借遍了,家里为治孩子的病,已经花了十几万了。”刘小艳说,去年9月,小湘玉因无汗症引发急性血行播散性肺结核、双侧胸膜炎等并发症,再次被送往医院抢救。为了凑医药费,其父曹天平多次悄悄卖血。

在上小学4年级之前,湘玉虽然因病经常耽误功课,但在老师和同学的帮助下,成绩很好。后来,随着病情恶化住院治疗,本应该上初二的她,断断续续直到现在才上到6年级。每想到此,好强的她就掉泪。

“湘玉是个漂亮的小姑娘。”刘小艳拿出湘玉病情恶化以前的照片让大家看。

“我以前可是比现在漂亮多了。”看见小时候的照片,湘玉脸上有了微笑:“我什么时间才能好呢?我想和同学们一起上课、做操。放学后到山上晒太阳,采野桃花。”湘玉看着院内明媚的阳光忘情地说。

 
 
 
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