也不算是什么怪病，只是好多医院临床上都没有遇到过的病，而这样的病又最容易被误诊为其它疾病。请问该怎么办？哪里的医院能治疗这方面的病？
程教授说，罕见病患者虽然是少数，但不能因为少数而被忽视，他们也有基本的生存权利，他们得了一种需要花费巨额医药费才能保住生命的疾病，不是他们的错，这些人目前基本得不到任何社会救助，甚至在医疗、就业等方面受到种种歧视，这与我们的医保理念、社会价值观是相违背的，目前像癌症、白血病、肾移植排异等重症的部分门诊治疗费用，已被纳入大病医保，虽说作用有限，但多少缓解了患者的压力，但包括肺动脉高压在内的很多罕见病仍不在其列，这对这些患者来说是不公平的。
北京阜外心血管病医院的肺心病专家荆志成教授说，罕见不等于不重要，很多常见病起先都是罕见病，尤其像肺动脉高压这样的病在我国有加速上升的趋势。肺高压有原发性（最致命）的，也有因先天性心脏病、肺病甚至普通呼吸道疾病引发的——这些恰恰是中国１０亿农民中最常见的病，“小病拖、大病扛”在中国落后地区很普遍，是今后肺动脉高压病的多发地带。但由于患者即使被确诊，也多半因无力承担高昂的医疗费用而放弃治疗，于是就形成一种恶性循环——国内的研究人员无法对这类病例跟踪治疗，也就难以取得成就，罕见病慢慢变成乏人问津的领域。
最好去北京或上海的大医院诊断一下，不要上小医院去。在下面做了一系列检查结果钱花了不少还查不出病因。
可以去大一点的医院，向北京哪里的
找一部《日本汉方腹诊选编》研究一两年，再自己治疗，就好了。别人会要你的命。
