我有个朋友的孩子被诊断患上了自闭症,现在家长四处求医,还是找不到好的医疗机构。希望有人推荐几个。看看能不能帮上他们忙。谢谢!
最近,第二炮兵总医院儿科病房里孤独症患儿逐渐增多,年龄最小的有十几个月,大的则有十来岁,家长们一个个苦不堪言。因此,小儿孤独症这一疾病,必须引起广大家长的高度重视。
据第二炮兵总医院儿科主任李芳介绍说,小儿孤独症又称自闭症,它是发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维、动作和行为等多方面的发育障碍,也是儿童广泛性发育障碍中最为常见的一种,病因不明,男孩居多,其发病率根据国内外报道,一般为万分之四至十五不等,若按此推算大约有60万患儿。
以前,专家们普遍认为这是一种精神疾病,与父母的情感冷漠和教养方式有关,但随着研究的逐步深入,证实了小儿自闭症的发生与教养方式无关,并且越来越多的证据表明生物学因素、神经细胞的结构与功能在孤独症的发病中起重要作用。二炮总医院儿科李芳主任认为“干细胞移植”这种新方法可以大大改善小儿孤独症的症状。
病例介绍一:小华是一个2岁的小男孩,从不理睬别人的逗乐,不喜欢人多的地方,不喜欢跟小朋友们一起玩,总是喜欢自己一个人呆在一个安静的地方,都2岁了,还不张口说话,尽管爸爸妈妈总是不停地跟他说话,但他总是摆着一副不搭理的样子。
心急如焚的父母带着孩子辗转于各大医院,被诊断为“小儿孤独症”。
一年多的时间,父母带着小华往返多家医院,进行了多次康复训练,但效果却不甚理想。
一个偶然的机会,听别人介绍二炮总医院儿科主任李芳,于是父母带着小华直奔二炮总医院。经过仔细诊断,李主任决定在为小华进行康复训练的同时,辅助进行“干细胞移植”这种新的治疗方法。
结合小华的病情,李主任为他量身定做了一套治疗方案,经过一个疗程的“干细胞移植”治疗,小华的病情明显得到好转。
几天后的一个早上,让人意想不到的是,小华起床一睁开眼就对妈妈说:“妈妈,早安!”
半个月过后,小华完全变了个样,主动拿着玩具找同病房的小朋友一起玩,主动将吃的东西送给照顾他的护士阿姨,出院时还给大家唱起了儿歌。
病例介绍二:洋洋是一个8岁9个月的小男孩,1岁半发现呼之名字无反应,2岁在沈阳某医院确诊为“孤独症”。从2岁半开始,在当地各大医院和特殊教育机构进行训练治疗,但未见明显改善。父母抱着最后一线希望带着孩子于2009年12月8日来到二炮总医院儿科,李芳主任经过检查,决定为孩子实施干细胞移植治疗。
这个孩子治疗前的症状主要表现为7个方面:1、眼神飘忽、无对视。2、不与人交流。3、刻板行为,如抖绳子、玩水。4、情绪易烦躁,要求不被满足时有伤人行为。5、不认识爸爸妈妈。6、语言发育迟缓,言语不清且连续性差。7、听指令差,反应较慢。
2009年12月9日至2009年12月31日行第一个疗程干细胞移植治疗,术后未见不良反应,恢复良好。治疗后症状明显改善:1、眼神好转,有对视。2、有简单的交流,如生活上的要求可主动提出。3、刻板行为较前减少。4、情绪改善明显,伤人行为未出现。5、认知水平提升,如物品、人物。6、言语连贯性方面改善明显(数数字方面可看出)。7、听指令较好,反应较以往快了很多。
看到孩子发生了如此大的变化,洋洋的父母十分高兴,连声夸奖二炮总医院干细胞移植这一高科技技术。
病例介绍三:小毅是一个3岁零3个月的小男孩,3岁时在哈尔滨某医院被确诊为“孤独症”,由于当地医疗水平有限,医生束手无策,所以未予特殊治疗。
“孩子真的没救了吗?”父母为此心急如焚。通过上网查询,父母带着孩子于2010年1月6日来到了二炮总医院儿科,李芳主任经过详细检查和诊治,决定为孩子实施干细胞移植治疗,因为只有这种方法,才能有效的改善孩子的病情。
笔者在病房看到,孩子在接受治疗前,主要表现为6个方面:1、无主动语言,无意识发音,只会说“爸爸”“妈妈”。2、不交流,不与小朋友玩。3、呼之不理,无对视。4、情绪易激动,爱翻抽屉。5、对指令无任何反应。6、无危险意识。
2010年1月6日至2010年1月21日实施第一个疗程干细胞移植治疗,孩子发生了明显的变化,主要表现在8个方面:1、可有4个字连续发音,有主动语言(可主动要求想要的东西)。2、可与小朋友一起游戏。3、呼之名字可回头并答“到”,对视时间可延长8-10秒。4、多动较前减少很多。5、情绪较前平稳许多(在饭店吃饭不再大喊大叫,去买新衣服也不再哭闹)。6、能听懂简单指令(能将指定的东西放入指定的地方)。7、有危险意识(不玩高的滑梯),会玩拼图(从最开始只可拼9片,一直到现在可拼到80片)。8、刻板动作消失(转圈),认识与之熟悉的人不会叫错。
小毅接受干细胞移植的详细情况:
1. 第一次移植后刻板动作(转圈)消失,至今未再出现。
2. 第二次移植后可拼9块、16块拼图(治疗前玩拼图只会横着或竖着一长串,从未正确的拼过)。
3. 第四次移植后,有短暂对视,叫之名字有反应。
4. 移植治疗结束后第一周,可简单发音(单字)
5. 移植治疗结束后第二周,可融于其他小朋友间游戏(在少儿游乐场)。
6. 移植治疗结束后第四周,可连发两字音(能听懂,但不像正常发音那样清晰)。
7. 移植治疗结束后第六周,对周围人的认知提升(如在游乐场中其他小朋友摔了他没有反应,和他同做训练的小卓摔了他会去把小卓拉起来),同时懂得高处危险(治疗前站在家里很高的柜子上没反应,现在稍微高一点的滑梯都不上,会拍着自己的胸脯,意为害怕)。
8. 移植治疗结束后第七周,语言开始增多(可说叔叔、阿姨等称谓,三个字也可连说,如“早上好”等简单生活用语),主动语言开始出现(如想吃东西的时候会说“妈妈,吃”)。
9. 移植治疗结束后第八周,在医生办公室给大家拼80块的拼图。
10. 移植治疗结束后第十二周,可叫出与之熟悉的人(如妈妈问“刘毅,这个是谁”,孩子能准确的说出“某阿姨”)。
专家解读:李芳主任介绍说,小儿孤独症是一种严重的儿童早期发育障碍,主要表现为患儿与社会联系技能、认知和语言沟通能力的发育延迟和偏离。由于没有有效的治疗方法,约2/3的患儿存有明显的社会适应不良,需要长期照顾和看管。因为孩子没有独立社交能力,不能学会任何独立的生存本领,无法独立生活。
以前,专家们普遍认为小儿孤独症是一种精神疾病,与父母的情感冷漠和教养方式有关,但随着研究的逐步深入,证实了小儿孤独症的发生与教养方式无关,并且越来越多的证据表明生物学因素、神经细胞的结构与功能在孤独症的发病中起重要作用。
而近年来,干细胞移植技术已经在治疗小儿脑瘫、脊髓损伤、脑外伤等神经系统疾病中获得了初步的成功,证实干细胞治疗可以在一定程度上改善和修复神经系统的结构和功能。这也为利用干细胞移植治疗小儿孤独症提供了理论依据。
李芳主任说,干细胞移植技术是一种先进的技术,将新采集到的干细胞通过静脉输入儿童的体内,不需要开腹,创伤小、痛苦小,一次治疗时间只需要20分钟,患儿家长容易接受,一个疗程需要在两周内做4次移植。
此外,干细胞移植对治疗小儿脑瘫也取得了独特的疗效。
四大症状表现需引起家长高度警觉
如何才能判断出自己的孩子是否患有孤独症呢?李芳主任说,小儿孤独症通常在三岁前就可以察觉,典型的症状表现为以下4个方面:
人际交往障碍:对外界事物不感兴趣,不大察觉别人的存在;与人缺乏目光接触,不能主动与人交往,分享或参与活动;不愿与人交往,分不清称谓,不合群、无语言或只有很少语言。孤独症患儿在婴儿期就可能表现出避免与他人眼与眼对视,缺乏面部表情。当父母离开时,没有任何的依恋;父母回来时没有愉快的表情和迎接的姿势,当他害怕时也不会寻求保护。
情绪与行为异常:对物品有怪异的兴趣和玩法(如长时间旋转某物,玩水,喜欢呆在暗处),在日常生活中,坚持某些行事方式和程序,拒绝改变习惯和常规,长时间重复一个机械动作,莫名其妙的表情(哭、笑、闹),对某些声音、画面等很敏感,没有害怕心理。
语言发育障碍:一部分孤独症患儿从来不说话,总是默默不语;一部分患儿开始讲话比别人晚,而且所讲内容少,说话如鹦鹉学舌,对别人所讲话的内容或部分内容进行重复(模仿言语),有时会对以前别人所讲内容进行重复(延迟性模仿言语)。
兴趣范围狭窄、行为刻板:坚持每次都以同一方式去做某件事情,只要一种类型的玩具。还有对一般儿童所喜欢的玩具、游戏、衣物不感兴趣,而对一般儿童不作为玩具的物品非常感兴趣,如喜欢圆的物品、可旋转的玩具、泥土、修理工具等。由于孤独症儿童对物体特性的兴趣与正常儿童不一样,很难参加到别的孩子的游戏中去。
总结起来,家长如发现孩子有以下11大症状,就必须引起高度警觉:
1、叫孩子名字时他没有反应;
2、孩子老喜欢独自相处;
3、孩子见人不笑;
4、孩子不喜欢玩具;
5、孩子在某些方面显得特别早熟;
6、孩子对某些声音或物体出奇地感兴趣;
7、孩子常常用脚尖走路;
8、到12个月还没有手势如指点或挥别;
9、孩子到12个月还不会发声或没牙牙儿语;
10、到16个月还不会说单字的话;
11、到24个月还不会说两个字的句子。
小儿孤独症,早期诊断、及时矫治非常关键,如果孩子出现以上这些症状,家长应该及时到正规专业机构诊治,千万不可延误。儿童大脑发育有两个重要阶段:第一个阶段是3岁左右,这时大脑快速发育,思维理解能力开始分化,各项功能进步明显;第二个阶段是7~8岁左右,这时大脑基本发育成熟,逻辑推理能力增强。儿童孤独症发病的主要特点是思维理解能力减退,尤其是对语言的理解力较差,因此表现为听而不闻,视而不见。所以,小儿孤独症的最佳治疗时机应在36~48个月,因为这一阶段大脑的分化刚刚开始,许多功能还不完善,其可塑性是最大的。所以在这个阶段治疗成功的几率最大,效果也最好。但是,有很多家长对孤独症的发病不了解,当孩子出现了一些异常表现,也没有引起足够的重视,从而延误了孩子的最佳治疗时机,造成终生遗憾。小儿孤独症如能及早发现、及早矫治,是可以补足孤独症患者先天学习能力缺陷,减少其不适应、破坏性行为的出现,并使其潜能得以充分发挥,绝大部分儿童会有不同程度的改善,一部分孩子可能基本具备自主生活、学习和工作的能力。因此,当发现自己的孩子与其他孩子发育不同,出现社交障碍、言语发育迟缓、兴趣爱好狭窄、行为动作单调刻板等时,应该及时到正规专业机构诊治,以便早发现、早诊断、早矫治。
治疗小儿孤独症,家长配合很重要
李芳主任说,目前,小儿孤独症的治疗不是一朝一夕的事情,应采取综合治疗措施,包括特殊教育训练,家庭治疗计划以及药物疗法。当然,如果配合进行干细胞移植治疗,效果会更加明显。二炮总医院儿科在国内率先为小儿孤独症患儿实施了干细胞移植治疗,收到了十分明显的效果,让家长们感激不尽。
治疗的目标为减少孤独症行为症状、增强社会交往、促进正常发育。由教师以及父母对患儿进行特殊教育训练,包括生活习惯、言语运动技能的学习训练,矫正病态行为症状和其他不适应行为。家庭治疗计划包括行为和发育指导、帮助父母学会照管和训练孤独症儿童的基本方法。
小儿孤独症在进行综合治疗时,家长的配合治疗起着非常重要的作用,在这里,要特别提醒广大家长,一定要勇于接受事实,克服心理不平衡状况,化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中去。比如在进行口型和发音训练时,要让孩子很快学会模仿口型和发音是很困难的,可以先从让他模仿一些身体大动作开始,逐步过渡到口型发音的模仿,对孩子的偶然发音要立即给予鼓励,以增加自动发音的频率。要和孩子多交流,多聊天,让他多说话。还要鼓励他多和别的小朋友玩,鼓励他去参加一些活动。不要责备孩子,批评孩子,要多表扬孩子,比如鼓励孩子给大家讲故事,可以是给家里的人,也可以是给小朋友,当孩子讲完故事,不管讲的如何,都要先给予肯定和表扬,通过这种正向鼓励进一步激发孩子的积极性,这样孩子就会越来越想说,就会慢慢好起来。
当然,小儿孤独症的情况千差万别,训练的方案和治疗的方法应因人而异。
小儿孤独症应该如何预防?
1、预防儿童孤独症要从妊娠期开始,预防重点是加强围产期卫生保健,母亲妊娠期病毒感染尤其是孕期前3个月病毒感染可导致胎儿大脑发育异常,如风疹病毒、流感病毒、单纯疱疹病毒等均可损害患儿中枢神经而致病。所以孕妇在怀孕期间尤其是怀孕初期要注意不要感染病毒。在分娩时如遇难产时,应尽量避免婴幼儿窒息,以免造成脑损害。在婴儿早期也要注意避免高烧惊厥,多次的高烧惊厥也会造成脑损害。
2、婴儿应尽可能用母乳喂养,因为母乳中含有丰富的碱性矿物质,有益于孩子智力的发育。较大的儿童应少吃糖,多吃蔬菜、水果、杂粮等“碱性食物”。注意膳食的“酸碱平衡”,有益于机体内PH值的相对稳定,使各种代谢功能协调,进而使身心保持良好的健康状态。
3、防治儿童孤独症要采取综合性措施,要让孩子多参加各种锻炼,多参与集体活动。不能让孩子长期过“封闭式”的生活,以免形成孤僻性格而殃及孩子终生。一旦发现孩子出现类似儿童孤独症的表现,应及时请教医生,妥善施治,并进行有关诱导训练。
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