昨天下午，全国人大代表、安徽大学物理和材料科学学院教授孙兆奇走出机舱时感觉自己肩上的担子更重了，因为他的身上带着一份有712人签名的、呼吁保障罕见病患者权益的建议书，“决不能辜负他们的重托”。
这一次，已经是孙兆奇代表第四次谏言关注罕见疾病，关注罕见病患者的权益保护问题。
今年2月28日，由骨不全患者自发组织成立的非盈利民间组织——瓷娃娃关怀协会，在北京举办了一个“罕见病”法律研讨会，研讨会特别邀请了孙兆奇，孙兆奇当时公务缠身，未能参加这次会议。不过，他在此次研讨会后即收到了一个沉甸甸的“不情之请”：此次会议期间，瓷娃娃关怀协会等组织完成了一份《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》，有712名罕见病患者、家属及医生等在上面签名。
今年，国家食品药品监督管理局颁行的《新药注册特殊审批管理规定》规定，可对罕见病药物进行特殊审批，缩短审批时间。可见，我国目前并非没有对罕见病患者权利加以保障的法律法规，但散落于各部门法、部门规章的零星规定数量少、层阶低。
“这次人代会上，我打算提两份建议和一件议案，内容全部是关于罕见疾病的。”昨天晚上，孙兆奇代表向记者透露，其中一件就是呼吁我国对罕见病问题进行立法，他还表示，将在自己的议案建议中尽可能地吸纳罕见病患者的意见和建议，“将大家的心愿捎上两会”。
