得怪病无骨男孩不会抬头
一对新市民带着仅十个月大的孩子跑遍了青岛和北京的大医院至今也没查出结果
每天哭20个小时 吃安眠药也难入眠
“我们把青岛和北京的大医院都跑遍了，也没查出个结果，谁能救救我们的孩子呀。”昨日，家住辽源路的李先生拨打记者电话求助，他那仅十个月大的孩子突然得了一种怪病，脖子撑不住脑袋，不会翻身，手脚都没有力气，感觉就像没长骨头似的，而且几乎不睡觉，也不吃饭，不停哭闹，吃安眠药也不能让他安静下来。
孩子像个“无骨”娃
昨日下午，记者在辽源路一栋居民楼里见到了前天刚满10个月的家乐。“他刚哭完，安静下来还没十分钟。”在爸爸的怀里，小家乐的头深深地埋在胸前，嘴巴一直张着，口水沿着嘴角不停地向外流。只要爸爸动一下，他的头也跟着晃动起来，好像脑袋的活动并不受他的支配。
爸爸把家乐放在床上，他的手还没彻底离开，家乐已经“砰”的倒在床上。记者随后把家乐抱了起来，感觉就像抱着一个布娃娃，因为他连自己抬手的能力都没有。
“刚生下这个孩子的时候，全家都乐坏了，所以起名叫家乐，没想到才几个月谁也乐不起来了。”看着孩子无力低垂着的脑袋，妈妈叫了一声家乐的名字，眼睛红了。
三个月前突得怪病
“当时医院以为他得了病毒性脑炎，可住了一个星期的院也没效果。”三个月前的一天中午，家乐突然哭闹不止，脖子也支撑不住脑袋，父母把他送到市立医院检查。看着不停哭闹、消瘦的儿子，心疼的父母又带他到北京看病。
北大医院、中日友好医院、玄武医院、中医院……在北京求医的一个半月，他们几乎跑遍了北京所有的大医院。无数次的穿刺、抽血、拍片，在家乐的脑部发现了一块白色的阴影，但无法确定病因。最后北大医院怀疑是苯丙酮尿症。因为内地没有这种病的诊断能力，医院把孩子的尿样寄到了台湾。
一天睡不上四小时
“因为查不出什么病，医院也没办法给他治疗，我们只能干等着。”妈妈说在北京的一个半月，家乐每天都哭闹十几个小时，晚上尤其严重，一次顶多睡半个小时，一天一共也睡不上四个小时。
“在北京一天的生活费用就得100多元，一个半月花了七八万。”家乐的父母都是外地来青打工的新市民，孩子的病几乎花光了他们所有的家当。回青岛前的最后一次检查，发现家乐脑部的阴影扩大了，但医生无能为力，只能解释是基因突变。前几天医院电话通知他们尿样结果：家乐不是苯丙酮尿症。
妈妈说，生病前，家乐已经开始学着走路，手脚都很有劲，很愿意抓东西，现在家乐长出了四颗小牙，但别说站着，坐都不行，对任何东西都不感兴趣。说着，妈妈拿着家乐生病前的照片在他面前晃悠，但家乐连眼皮都不抬一下。
妈妈从床头拿出了各种各样的药，说中医、西医、偏方，不少热心人给家乐提供药方，但都没对症。
