病房的窗帘,替李亚乾遮挡着阳光。
只要被阳光直射,他就会发烧,继而皮肤起水疱、溃烂、结痂、留疤。
于是他躲避阳光,把自己包裹起来。
他19岁了,只有1米43的身高。
如果从3岁发病开始算起,他已有16年的病史了。16年中,他跟随父母不断寻医问药,但日光依然继续在他身上留着痕迹。
阳光总是会在,在躲避与被晒之间,他的脸上也已伤痕累累。他的人生面目全非。
但他依然不知道自己到底怎么了。
进京求医
到昨天,李亚乾进京已经20多天了。
他的病还没有诊断结果。他越来越焦躁,一有“机会”,就跟母亲冲突。
20多天前,李亚乾戴着大草帽,穿着长袖衣服,坐着志愿者的车,到北京求医。
中日友好医院的病房里,李亚乾的病床靠墙角,远离窗户。床边还有帘子,方便避光。
见到记者进病房,坐在病床上的他低着头。
由于多年来反复长水疱,李亚乾的脸坑坑洼洼,鼻子溃烂得有些变形。
李亚乾今年19岁了。“我刚来的时候,大家叫我‘小家伙’,知道我都19岁了,就喊我小伙子了”。他苦笑。
他19岁了,1米43的身高。成人的病号服松松垮垮套在他身上,裤子则是童装。
李亚乾的母亲王贵金陪着儿子到京看病。为了省10元的床位费,休息的时候她就跟儿子挤一张床。
在医院里,李亚乾很容易和母亲起冲突,常常因为一点小事就争吵起来。李亚乾说,父亲的去世,让他的性格变得很极端。
10多年来,李亚乾的病历本已有厚厚一沓。不过,李亚乾常常撕病历,每次对一个医院感到绝望,就把病历撕了。
李亚乾的舅舅与姑父都说,李亚乾“脾气暴躁”。他的姑父说,他个性很强,一般来了客人他就跑了,不爱说话,有时说上几句话,他就烦。“可能跟他的病有关系吧。”
王贵金说,她一直怀疑,是不是有一次她熬中药时睡着了,可能把药熬糊了,孩子吃了才会得这样的病。
怪病折磨的日子
如果从3岁开始起水疱算起,李亚乾已有16年的病史了。
李亚乾是家中独子,李亚乾的母亲王贵金说,他2岁时被开水烫伤,等烫伤好了,家人发现他开始长水疱。
“当时我们都以为他对烫伤的药膏过敏。”王贵金说,他们抱着孩子去了村卫生院,医生开了点药膏抹,可是并不见效。
此后,小亚乾不断莫名其妙发烧,长水疱。http://www.iqiqu.com
“脸上、前胸、后背、脚上都长过,大的水疱跟枣那么大。”随着年龄增长,水疱也在增长,到七八岁的时候最为严重。
“不分季节,一发起病来,严重的时候连眼睛都睁不开,只能让人牵着走路。”
一家人带着李亚乾尝试中药、西药,用了各种方法,没有很好的效果。
长水泡、破裂、结痂、留疤痕———小亚乾不断经历这样的过程。
“我吃过龟壳、蜈蚣、蛇皮、冬虫夏草……”病房里,李亚乾细数着他吃过的药材。说话的时候,他总是低着头,不看别人的眼睛。
由于生病,李亚乾9岁才开始上学前班。
“上学之后,我就发现水疱可能跟晒太阳有关系。”每次上学和放学,只要有太阳,李亚乾回家就会发烧,之后,胳膊和脸上会起水疱,衣服遮盖的地方则没有反应。而阴天或下雨,他的身体就不会有反应。
渐渐的,他摸索出来,只要不晒太阳,身体就不会有异常。
“后来我每天就打着伞,戴草帽,穿长袖衣服上学,水疱就好多了。”在炎热的夏天,同学们都穿短袖的时候,李亚乾的这套行头无疑显得很怪异。
此外,不断冒出的水疱,让李亚乾的脸变得凹凸不平,鼻子的情况则更加严重。
李亚乾的姑父说,那时李亚乾的脸溃烂得很厉害,大家都以为是传染病,家长让孩子别跟他玩,村里人都远远躲着他。大家都认为“这孩子活不成了”。不堪的求学时光
尽管被同学们躲避,但李亚乾依然认为在小学时是他最快乐的时光。
说到那段时光,李亚乾像变了个人,抬起头,笑:“我在小学是班长哩!”
对于当班长的原因,李亚乾却从骄傲中流露出无奈。
他说在小学里他学习成绩很好,还曾在3所学校的联考中得过第一,但能当班长不仅是因为学习好,“老师让我当班长,是因为我不但成绩好,而且还能吓住他们”。
李亚乾说,同学们都很怕他的怪病。因此,老师希望利用他的外貌震慑住班里的孩子。
在整个小学过程,李亚乾只有一个朋友,那就是他的同桌。同桌告诉他:“我有乙肝,不过不传染,别人不跟你玩,我跟你玩。”
于是,两个有了秘密的孩子成了好朋友。
有朋友的日子并没有持续很久。有一次李亚乾去同桌家里玩,同桌的母亲见过李亚乾后,就再也不让儿子跟他来往。那之后,唯一的朋友“丢”了。
李亚乾把他上初中的日子,看作是最灰暗的日子,他说,他永远忘不了第一天去报到的情形。
他说,那天,他低着头,穿着长袖衣服,刚进学校大门,立即有学生指着他的脸说:“哎呀,这是个啥啊?”很快,他觉得到处都是眼睛。
“我觉得他们像看动物一样。”虽然事隔多年,李亚乾回忆起那一幕,眼眶瞬间红了。
在学生宿舍里,同学们都不愿挨着李亚乾睡。读初中的时候,他没有一个朋友。
由于不能见太阳,每天中午他不敢出门,几乎每个中午都饿肚子,“让同学帮忙打一次两次饭可以,打多了,他们就烦了,所以我就不吃了”。
初中二年级时,因经常请假看病,李亚乾学习一直跟不上,最终退学。
从此,他便一直待在家里,只是偶尔在早晨或傍晚出来转转。
李亚乾说,有一天晚上他出去转,一个孩子看见他,大喊“鬼!”,他顿时不知所措。
他说,曾有人发短信问他:“你喜欢喝血吗?”
重新燃起的希望
王贵金说,只要他们有一点钱,就带着李亚乾四处看病。
“亲戚朋友全借遍了。”李亚乾的父亲为了挣钱,一直在外做生意,只是在带他看病或农忙时才会回家。
李亚乾说,只要父亲回家,要债的便会上门。
“我爸还要带我去看病。我说看不好,不去了。我爸就说‘还有那么多医院都没去呢’。”提起父亲,李亚乾眼泪流了下来。
李亚乾说,自从父亲病逝,他就没有再看过病。
李亚乾的姑父说,这几年,仅他借给李家看病的钱就有六七千元。他说,李家的房子几年前就变成危房了,还是去年政府帮忙重盖的,“亲戚们借钱都借怕了”。
在“走投无路”的时候,王贵金找到当地的媒体希望得到帮助。
当地一家保险公司的工作人员与中国重症儿童救助网的两位志愿者联系了他们,表示愿意将他们送到北京看病。
志愿者施女士说,当初他们接孩子到北京时,村里人将李家围得水泄不通,不过,李家的大门就像一道警戒线,没人敢进去。由于李亚乾有一次坐公交车曾被人从车上赶下来,志愿者这次特地开车将他送到北京。
一直到昨天,诊断结果还没有出来。医生们曾对他进行会诊,尚未确定是什么病。
李亚乾变得焦躁不安。
李亚乾说,他本来对自己的将来已不抱任何希望,但这次到北京又让他重燃希望。
他说,如果治好了,他希望能去上学,能学一门技术,将来做个维修工。
