哪位朋友知道有关治疗信息，希望能给详细的说明
一、什么是鱼鳞病？
鱼鳞病俗称（蛇皮癣），70%属遗传(遗传病)，多于儿童时发病，好发部位四肢躯干仰面，皮肤干燥粗糙，皮屑边缘略翘起，状似蛇皮，或汗毛孔有颗粒物堵塞，长不出汗毛，重者皮肤呈灰褐色鳞屑和深重斑纹，随着年龄增长波及全身，本病特点冬重夏轻。
鱼鳞病是一种常见的遗传性皮肤角化性皮肤病，中医称为蛇皮癣。依遗传方式不同而分为：
1． 常染色体显性遗传寻常鱼鳞病：
① 常见。常于生后数月开始发病，病情随年龄增长而加重，症状冬重夏轻。
② 基本特点：皮肤干燥、疹色为黄褐色或污褐色鳞屑呈菱形或多角形，边缘翘起，中央紧贴于皮肤，细小或糠状。
③ 皮疹主要发生于四肢伸侧，其次为背部，头部可有轻度鳞屑，重者可波及全身，但腋窝、臀皱折部位常不波及，手背可有毛囊角化性损害。
④ 多数患者因全身皮肤的皮脂腺和汗腺分泌减少，致使皮肤干燥少汗，患者因此感到不适。
2．性联遗传性寻常鱼鳞病
1).少见。属性联隐性遗传，仅发生于男性（女子为携带者），出生后不久发病。
2).皮疹分布广泛，屈侧和皱折部位亦可累及，腹部较背部为重，皮疹鳞屑较大而明显，可波及肘窝、腋下、脶窝。
3).眼裂隙镜检查，男、女均可见到在角膜后壁或弹性层膜上具有多数小的混浊点。
3．表皮松解性角化过度鱼鳞病（先天性鱼鳞病样红皮病）为常染色体显性遗传病，过去称为大疱性鱼鳞病样红皮病。此病出生时即有皮肤增厚如角质样，有铠甲样鳞屑覆盖整个身体。出生后脱屑留有粗糙的潮湿面，可见松弛性大疱。其上再度形成鳞屑。四肢屈侧和皱襞部腹股沟、腕，腋和肘部有灰色厚的或疣状鳞屑，局部呈疣状损害，所以又称豪猪状鱼鳞病。
4．层板状鱼鳞病（先天性鱼鳞病样红皮病）为常染色体隐性遗传，过去称为无大疱的鱼鳞病样红皮病，可分轻重二型。
1).重型者为丑胎多数为死胎或产后死亡。
2).轻型者即所谓层板状鱼鳞病，出生后即发病，外被的角质层较薄如火棉胶状角质层脱离后，皮肤呈红色并有脱屑。
5．限局性线状鱼鳞病
常染色体隐性遗传，为层板状鱼鳞病的一种变异。
鱼鳞病久治不愈给患者带来经济和精神上的双重负担，严重影响患者的外表及身心健康甚至遗传下一代，多年来困扰着人类的这一顽疾。
临床研究发现：鱼鳞病的发病是由于遗传原因导致体内热、血毒形成某种物质代谢障碍，这种代谢遗留物不易从肾脏排泄，却与皮肤有较强的亲和力，由于这种代谢遗留物的熔点和溶解受气温、湿度的影响很大，夏季皮肤水分充足，气温高，这种物质处于液化和溶解状态，因此对皮肤的损害相对较轻。但是一进入秋天，气温降低，气候干燥，该物质一经分泌到皮肤表层就迅速凝固，并且皮肤水分减少，无法有效溶解该物质，因此它就凝结，沉积于皮肤角质层，所以会出冬重得夏轻的症状，其结果一方面对皮肤产生损害，使皮肤角化速度大大加快产生大量的鳞屑；另一方面堵塞了毛囊和汗腺导管，导致皮脂腺、汗腺分泌障碍，最终使皮肤失去滋润，变得异常干燥。由于全身皮脂腺、汗腺的分布差异以及每个人体质的不同，分别从皮脂腺，汗腺上分泌代谢遗留物的多少也不一。因此不同类型的鱼鳞病患者在临床上表现的症状也不一样。
二、鱼鳞病的发病原因是什么？
鱼鳞病系遗传性疾病，根源在于基因的异常，不同类型的鱼鳞病，异常基因所在的染色体和定位不相同，目前对致病基因的定位还处于研究之中。但是基因异常如何致病，常染色体显显性遗传寻常性鱼鳞病，性联遗传寻常性鱼鳞病为什么出生时都正常，而到一定年龄才出现症状呢，这些目前都还不得而知。方增明医生通过多年的研究和观察，对此有了独到的认识。他在《鱼鳞病社区》网址：http://yulinbing.china001.com/给鱼鳞病患者的一封信中对鱼鳞病的发病机理有一个通俗的阐述，在此予以转载，大家也可以到《鱼鳞病社区》去详细看看。
方医生认为：鱼鳞病的发生是由于遗传原因导致体内某种物质代谢障碍，这种代谢遗留物不易从肾脏排泄，却与皮肤有较强的亲和力，当它在体内积聚到一定程度时，就逐渐通过皮脂腺、汗腺分泌到体外，从而达到了排泄清除的目的。由于这种代谢遗留物的熔点和溶解受气温、湿度的影响很大，夏季皮肤水分充足、气温高，这种物质处于液化和溶解状态，因此对皮肤的损害相对较轻。但是一进入秋天，气温降低，气候干燥，该物质一经分泌到皮肤表面就迅速凝固，并且皮肤水分减少，无法有效溶解该物质，因此它就凝结、沉积于皮肤角质层。其结果一方面对皮肤产生损害，使皮肤角化速度大大加快产生大量的鳞屑；另一方面堵塞了毛囊和汗腺导管，导致皮脂腺、汗腺分泌障碍，最终发生痿缩，皮肤失去滋润，变得异常干燥。由于全身皮脂腺、汗腺的分布差异以及个体体质的不同，分别从皮脂腺、汗腺上分泌代谢遗留物的多寡也不一，因此表现为特定部位的皮损、不同类型的鱼鳞病以及轻重不同的症状。 根据这一观点，我以“排除代谢障碍遗留物质”为主的原理，筛选了中草药进行自我治疗，经过不懈的努力终于找到了有效的药物和配方，经自我试治，效果明显，一周后症状开始好转，一个月后皮肤明显改善，这一发现令我欣喜若狂。但是否会产生抗药性呢？副作用怎样？观察了一年，不产生耐药性，无毒副作用，基本上解除了我的苦恼。但是到了严寒季节，皮肤多少还有点见不得人。初步的成功使我认准了治疗方向，我对处方不断进行了调整、更改，结果疗效出奇，皮肤基本恢复正常。接着我又对家人进行了试治，取得了同样的疗效。我又对用药量、用药方法进行了进一步的调整，降低了费用，并且服用方便。现在我本人已不必再为鱼鳞病而烦恼痛苦，大大提高了我的生活质量，也恢复了我的自信心。在自已家族取得成功的基础上，我对部分病友进行了试治同样取得了成功。
治疗的原理是：通过药物与体内代谢遗留物质结合，促使其从肾脏中排泄，从而减少从皮肤上的分泌量，使其减少直至消除对皮肤的损害，皮肤依靠自身的修复功能逐渐恢复正常。由于刚开始治疗时，体内该代谢遗留物质积聚量多，因此需要先强化服用予以清除。由于个体的差异，清除遗留物的过程时间长短肯定不一，因此多长时间见效因人而异，但是依据发病机理推算，应当在强化一个月内有较明显的效果。等皮肤恢复达到满意的程度后再改为维持服用。服用配方后最大的特点就是污垢很容易清洗，因此治疗期间应该勤洗澡，洗澡时鼓励用香皂，然后搓除污垢，洗澡后立即使用甘油护肤。
作为一名医生，也是一个病患者，在此我敬告各位鱼鳞病的病友： 第一、不要相信鱼鳞病能根治，凡是声称能治愈该病而不复发的都是骗人的鬼话，因为这是遗传缺陷造成的体液内某种物质代谢障碍所致，目前尚无药物可以改变遗传因子，除非利用遗传基因技术进行改变，但是目前的遗传基因研究还远未达到这一步。 第二、鱼鳞病可以通过药物清除体液内代谢障碍而遗留的物质，减少从皮肤上的分泌，从而减轻或消除皮肤的损害，促使皮肤恢复正常。这就如同糖尿病无法根治，但可以利用胰岛素进行有效的控制和治疗，使血糖恢复到正常水平是一样的道理。
三、“鱼鳞病”与精神神经因素有关吗？
回答是肯定的。精神对人的健康有至关重要的作用?您是否听过“杯弓蛇影”这个典故吗，这个故事充分说明了精神。神经因素对人情绪健康的影响。在我们诊治的上万例病例中，由精神原因诱发的病例占35%，有的精神受到过刺激，有的精神过度紧张，还有的是思想过分压抑。
四、鱼鳞病会遗传吗？
鱼鳞病系遗传性疾病，根源在于染色体中的基因异常，是遗传性疾病。所以鱼鳞病可以遗传，但不会传染。
在鱼鳞病类型中，其中最为常见的是常染色体显性遗传寻常性鱼鳞病和性联遗传寻常性鱼鳞病。他们的遗传方式完全不同。
常染色体显性遗传寻常性鱼鳞病的遗传方式是显性遗传。
顾名思义，“常染色体显性遗传寻常性鱼鳞病”从病名上就可以判断，它的的遗传方式是显性遗传。可是不时有患者问：我的父母没有鱼鱼病，而我被遗传了鱼鳞病，或者父母的上一辈有，而父母正常，自己又患病了，这是否就是隐性遗传？实际上这种方式理解显性遗传还是隐性遗传是完全错误的。
人类除红细胞外，每个细胞中都有一个细胞核，细胞核的主要成分就是染色体，是遗传的基本单位。人的每个细胞核中有46条染色体，来自于父亲和母亲的各23条，它们成对结合分别组成23对，其中22对是常染色体，另一对决定性别的是性染色体。因为染色体是遗传的基本单位，其中任何一对染色体存在着缺陷都可能导致遗传性疾病。在相互结成对的23对染色体中，如果某对染色体中的一条染色异常就表现出疾病的是显性遗传；而单独一条异常不会表现出症状，只是在二条染色体的等位点都异常时才表现出症状的是隐性遗传。因为单独一条染色体异常的概率要大大高于成对染色体同时异常的概率，所以显性遗传病的发病概率要大大高于隐性遗传病。常染色体显性遗传寻常性鱼鳞病患者，其根源在于22对常染色体中的某一对染色体中的一条异常。目前具体那一条染色体的那个基因异常还不明确，所以还不能开展常染色体显性遗传寻常性鱼鳞病的胎儿产前诊断。相信随着基因水平的研究，不久将会搞清楚，到时就可以开展本病的产前诊断了。
常染色体显性遗传寻常性鱼鳞病的遗传具有如下特点：1、由于致病基因位于常染色体上，因而遗传与性别无关，也就是说男女都可以发病，机会均等；2、患者的双亲中必有一个是患者，但绝大多数为杂合子（也就是成对的染色体中只有一条是异常的），患者同胞中约有1/2的可能性也成为患者；3、家庭系谱中可见本病的连续传递，即通常连续几代都可以看到患者。当然由于我国实际的是独生子女政策，这种状况目前可能已不典型。4、双亲无病时，子女一般不会患病。
那么也许有病友会问，那么我的父母都好的，为什么我会发病呢，这可能有以下二个方面的原因，一是父母可能有一方存在着基因异常，只是症状轻微不被注意，或者本身症状轻随着年龄的增长已基本看不出来，而作为患者可能不了解父母的情况。二是父母不存在着基因异常，而本身在胚胎分裂发育中发生基因突变而导致本病的发生。在论坛中不时有鱼鳞病患者相当悲观，认为此生还是也找个鱼儿结婚为好，这是要不得的。因为如果夫妻双方都是患者（考虑均为杂合子情况下），那么子女的患病可能性将达到3/4。
性联遗传寻常性鱼鳞病的遗传方式隐性遗传。
人类除红细胞外，每个细胞核中有46条染色体，来自于父亲和母亲的各23条，它们成对结合分别组成23对，其中22对是常染色体，另一对决定性别的是性染色体。其中男性为XY，女性为XX。性联遗传寻常性鱼鳞病的病变根源就在这对性染色体中的X染色体上的基因异常。男性只有一条X染色体，只要X染色体上有此基因异常就可以表现出鱼鳞病的症状；女性有两条X染色体，只是一条X染色体的基因异常不会表现出症状，只有当两条染色体都异常时才会表现症状。因此性联性鱼鳞病属X连锁隐性遗传。因为女性两条染色体都异常的概率相对极少，而男性只要X染色体上的基因异常就发病，所以性联遗传寻常性鱼鳞病多见男性，女性少见。
1、性联性鱼鳞病遗传家系中最常见的是表现正常的基因携带者女性与正常的男性婚配，子代中将有半数的儿子受累，半数的女儿为基因异常携带者
2、男性患者与正常女性婚配，所有的儿子和女儿都表现为正常，但父亲的X异常基因一定给了女儿，因此所以的女儿均为基因异常携带者。
性联性遗传寻常性鱼鳞病的遗传具有如下特点：1、人群中男性患者远多于女性患者，家系中往往只有男性患者； 2、双亲无病，儿子可能发病，女儿则不会发病；儿子如果发病，母亲肯定是一个携带者中，女儿也有1/2的可能性为携带者；3、男性患者的兄弟、外祖父、舅父、姨表兄弟、外甥等也可能是患者； 4、如果女性是患者，其父亲一定是患者，母亲一定是携带者。
根据遗传学的特点，如果男性是性联性鱼鳞病患者，最好能选择生男孩，这样就可以切断后代的遗传，以后的子女不会再受遗传之苦。如果女方家系中有性联性鱼鳞病的患者，建议在怀孕时到有关医学部门做产前咨询检测，发现如果是女孩基因携带者或者是男性基因异常者可以终止妊娠。性染色体只有一对，目前已研究得比较多，性联性的鱼鳞病基因异常也已基本定位清楚，现在已有医学部门开展产前检测研究。
五、鱼鳞病的四大类型
1、寻常型鱼鳞病：主要表现在四肢伸侧和躯干的燥性褐色菱形，或多角性鳞屑，上臂及大腿伸侧常有明显的毛囊角化性丘疹，掌趾受累。发病率很高，其角化性鳞屑是数层角质细胞不脱落堆积所致，多于出生后数月出现，5岁左右最重，青春期后症状可能减轻但随着年龄的增大和治疗不当病情加重。
2、性连锁隐患性鱼鳞病：可于生后或婴儿发病。皮损鳞屑大而显著，呈黄褐色或污黑色大片鱼鳞状，皮肤干燥粗糙，往往遍布全身，腋窝、及肘窝等部位亦可受累；腹部、背部尤重。如面部受累，则仅限于耳前及颜面侧面。一般不发生毛囊角化。掌趾处皮肤正常，皮损不随年龄增长而减轻，有时反而增重。
3、表皮松解性角化过度鱼鳞病又称大疱性先天性鱼鳞病样红皮病：为具有高畸变率的常染色体显性遗传病。临床少见。生后或生后数月，可有泛发性及局面限性损害。泛发性者出生时全身即有铠甲样厚层鳞甲，生后即脱落，出现泛发性潮红及鳞屑，剥除鳞屑呈现润面，红斑可逐渐消失，可再发生较厚疣状鳞屑，局面限性者仅在四肢屈侧及皱壁部可有较厚的鱼鳞状角质片。
4、板层状鱼鳞病。系常染色体隐性遗传，生后全身即为一层广泛的人棉胶状的膜紧紧的包裹，多引起眼睑及唇外翻。数日后该膜脱落，皮肤呈广泛弥漫性潮红，上有灰白色或灰褐色多角形或菱形大片鳞屑，中央固着，边缘游离。往往对称性发于全身，以肢体屈侧，肘窝、腋窝和外阴等部较为明显。掌趾过度角化，指甲及毛发过度生长，病程经过迟缓，可终生存在，至成年期红皮症可减轻，但鳞屑仍存在。
六、 鱼鳞病治疗原则
1.目前无根治方法，治疗目的是缓解症状，增加角质层含水量和促进正常角化；
2.全身治疗，可试用维生素A，13－顺维甲酸、银屑灵或氨甲蝶呤；
3.局部可用增加角质层含水量，去除过度角化的物质，如鳞康等；
4.有感染可外用抗菌素软膏。
5.中药治疗以祛屑生新、荣肌润肤、改善血液微循环系统，强化皮肤新陈代谢，调节人体自生免疫机能为主
七、鱼鳞病的诊断依据
1.遗传性疾病；
2.四型的皮损表现；
3.组织病理改变
(1)显性遗传性鱼鳞病：表皮中度角化过度，伴颗粒层变薄或消失；
(2)性联寻常型鱼鳞病：角化过度，颗粒层正常或稍厚；
(3)表皮松解角化过度鱼鳞病：角化过度，表皮细胞松解，颗粒变性。
八、鱼鳞病患者能否结婚、生育？
这个问题确实要引起人们高度重视：该病如在没有治愈前结婚，对下一代很有可能会遗传，只有根治此病才能结婚，平时还要加强锻炼，对生活方面注意可多饮白开水，服用维生素A。
针对遗传性鱼鳞病，会大大提高子代的遗传机率，可以结婚，但生育不宜！
九、鱼鳞病的专家提示
本病无特效治疗，轻症鱼鳞病对健康无大影响，仅冬天皮肤瘙痒或干燥，可于洗澡后外搽尿素霜等水合剂。注意个人卫生，减少臭味，重症可在医生指导下服用维甲酸类药物，表皮松解性角化过度鱼鳞病可有智力迟钝应注意开发智力。
鱼鳞病是一种角化障碍性皮肤病，通常有遗传家族史。临床表现四肢伸侧躯干部皮肤干燥粗糙，伴有淡褐至深褐色鱼鳞屑和深重斑纹，汗腺分泌减少，冬重夏轻，严重时皮肤皲裂僵硬。若长久不治或治疗不当，可波及全身遗传后代。
目前，我国适用于鱼鳞病服用的药物很多，但均无法从根本上使患者痊愈。人们往往针对鱼鳞病的外表现象采取治疗，使病情得到一定程度的缓解，但这种医治方法治标不治本。鱼鳞病其病因是肝肾阴虚，血虚风盛，风盛则燥，燥至肌肤失养而发病
十、鱼鳞病社区
这是一个鱼鳞病患者医生创办的网站，网址是：http://yulinbing.china001.com/ 。
他的家族几代人多数都是鱼鳞病患者，饱受鱼鳞病之苦。尽管鱼鳞病对健康无碍，但严重影响人的容貌，对患者的婚姻、社交造成严重的障碍，在心理上留下了永远抹不去的阴影；特别是遗传问题更是给即将成为父母或已成为父母的鱼鳞病患者带来了无尽的苦恼。在生活条件日益提高，美容已成为人们热门话题的今天，鱼鳞病患者更是希望能够有朝一日摆脱“鱼身”，脱离苦海，可是现代的科学和医学对鱼鳞病仍然是那么的无可奈何。
方增明医生以本人及家族的切身之痛，励志开展鱼鳞病的研究，希望能攻克鱼鳞病，使天下“鱼儿”不再受“缺水”的困挠，能早日脱离苦海、享受人生。通过二十多年的不懈努力和在自己身上的反复不断试验，对鱼鳞病的发病机理有了独到的心得和见解，并且在治疗方面取得了确切、显著的疗效。
《鱼鳞病社区》为鱼鳞病病友提供了一个交流的平台，义务为患者病友提供咨询，增加患者病友对鱼鳞病的认识和了解，继续对鱼鳞病的病因、发病机理以及治疗开展研究。
《鱼鳞病社区》患者可以实时发贴，充分交流，方医生也会及时为患者解答疑问，并且有鱼鳞病的专题讲座，有效的护理、治疗经验和体会，为患者排除困惑。是鱼鳞病患者的好去处。
